Расправляя крылья

Первая моя мысль " Приехали". А как же мои мечты, мои надежды? Мы совсем недавно научились ходить, хоть и шатко, хоть и неуверенно, но мы же ходим. И дальше все должно быть хорошо.Оказалось - показалось. Впереди- худшее.

Думается, мир рухнул? Нет. Мир рухнул гораздо раньше. К этому времени уже достаточно накопилось сопутствующих осложнений, чтобы понять, шансов на нормальную жизнь нет. И обычного ребенка у меня никогда не будет.
Лучше бы я не знала? Легче было бы? Хотя знать всегда лучше, чем не знать, как бы ни тяжело это было.

А что со мной? За все эти годы бесконечной борьбы за здоровье, чего только не было. Отчаяние, желание убить своего ребенка, желание отказаться от него и желание уйти из жизни. От любви до ненависти один шаг, я это познала. Но это было давно. Из младенчества я помню только плач, никогда не прекращающийся громкий плач . В памяти не осталось, как вылез первый зубик, когда стала агукать , когда улыбнулась первый раз. Все прошло как сон, как кошмарный сон. Эх, вернуться бы в то время, я бы без конца целовала эти сладкие щечки, эти маленькие ножки, впитывала бы родной запах, чтоб дошло до сердца, чтоб прошло через печень. Дети так быстро растут. В то время так не казалось. Хроническая усталость и вечный недосып , невозможность выйти куда- то делали меня нервозной, агрессивной и неуравновешенной женщиной. Однажды все копится как снежный ком и состояние больше не могу. Я искренне завидовала мамочкам, которым помогают родители, к которым мужья встают ночью к ребенку. А я все время была одна. С нами живет бабушка, но ей 80 лет и она тот еще помощник.

А начиналось так загадочно... Ведь появление Вики в моей жизни стало действительно самым счастливым подарком судьбы. Я уже потеряла надежду иметь ребенка и смирилась участью бездетного человека. За плечами уже были первые неудачные роды, 2 замерзшие беременности и диагноз вторичное бесплодие.

Осенью мы поехали в Монголию. Монголия удивила удивительной красоты пейзажами, песчаными дюнами, и горами, которых я раньше не видела. А я то думала, там одна степь. В один прекрасный день в горах Горхи- Тэрэлж я увидела очертание женщины с ребенком и кувшин. Я спросила присутствующих, вы видели это? Видели это? Никто не видел, ну и фантазия у тебя сказали. Это загадочное видение увидела только я Так Высшие силы Монголии дали мне понять, что подарят мне ребенка. Я почувствовала странное и в глубине души к мне подкралась надежда, я уже знала, что у меня будет ребенок . Немного погодя приснился сон, мне подарили золотой набор со сверкающими камнями. Обычно я не ношу украшения, я надела этот набор и залюбовалась сверкающими камнями в лучах солнца. Они так блестели ярко- ярко. И да такой сон предвещал, что в будущем у меня будет девочка, да еще какая девочка. Иногда я мысленно возвращаюсь этим видениям и сну, и не могу понять, почему они дали мне "такого " ребенка...

В 6 месяцев мы поступили в психо- неврологическое отделение-2.Невролог Зинаида Трофимовна увидев нас , очень удивилась, громко опешила " Я знаю этого ребенка, не умерла что ли? " Невольно навернулись слезы. Я спрашивала врачей, которые к нам заходили, почему не сидит, не держит голову, не переворачивается? Все в один голос твердили, она же недоношенная. Это меня устраивало. Но вот заведующий отделения нас озадачил, я думал увидеть овощь, а развитие то идет оказывается. Вот только тогда я поняла , что мы тяжелые и последствия имеют место .

Действительно Вика родилась в 28 нед еле беременности в крайне тяжелом состоянии., с апгаром 2/3. В тот день КТГ показало нулевую диастолу, и решили экстренно прооперировать. Сердечко уже не билось, врачам пришлось сделать массаж сердца и колоть адреналин Слава богу, реанимационные мероприятия она усвоила, хотя ночью тоже была остановка сердца. Легкие не раскрылись, подключили к ИВЛ. Шок, большой шок что все это происходит с тобой, что это не сон, что маленькое тельце, а не ребенок, это и есть твой ребенок, у которого сквозь кожу видны сосуды, весь в проволочках от аппарата и за него дышит аппарат ИВЛ. Ужасное ощущение неприятия этого чего-то, которая стоит у меня на глазах . Беспомощность, страх, отчаяние, бессилие, невозможность повлиять на события. Сердце уходит в пятки, когда в посту звонит телефон, ждешь плохую новость, боязнь идти в реанимацию, думаешь, однажды, не найдешь ее там... Ночью переживаешь, наступит ли Завтра для твоего ребенка... Иногда так плохо, что хочется , чтобы все это закончилось... Неизвестность пугает, в палате у соседок умирают дети, тяжело видеть их глаза, покрасневшие от слез, и облегчение, что это не твой ребенок. .. Осложнения, осложнения, прогнозы не даем говорят врачи...

Сейчас страшно представить, но я в те дни углубилась, застыла и ушла в себя . Я ждала...

Все еще была свежа память о моем сыне, который умер в роддоме много лет назад... Я помнила то ощущение, когда выходишь из роддома одна... Без заветного кулечка.... Чувство опустошенности и одиночества... Я помню яркую птичку, которая билась в окно, в ту декабрьскую ночь...Душа моего ребенка превратилась в птичку и улетела в небеса. . Я помню часики, стрелки которой остановились для меня навсегда... И в ту минуту я поняла, что его больше не.. Моего малыша... И сейчас история повторялась. Я бродила по пустым коридорам , когда все спали, в тишине и боялась смотреть в окно. А вдруг опять птичка прилетит... В реанимации мы пролежали 1,5 месяца и в 3 месяца, в день Святого Николая Чудотворца, мы выписались. Моя дочка показала, что жизнь есть даже после огромного горя.

И то что, развитие так медленно шло у нее, для меня ровным счетом ничего не значило. Самое главное, у меня была она. Я стала мамой.

Нам инвалидность оформили в 1 годик. В то время Вика не сидела, не ползала и не говорила. По мере взросления стало больше "не". К 2 годам нам поставили дцп . Мы усиленно ходили на реабилитации и гонялись за результатами. Так в 1,5 года мы сели и в 4 года пошли. Стали уже заметны наши особенности, часто сталкивалась вопросом почему не ходит, не говорит, понимает ли?Иногда эти вопросы меня ужасно раздражали. Я смотрела на других детей и на своего ребенка и понимала, между нами пропасть. В своих фантазиях я видела , как Вика догоняет всех и превращается в обычного ребенка. Ведь потом станет лучше.... А пока нужно стойко пережить все невзгоды.

И как гром среди ясного неба. CAPOS.Что это значит? Болезнь редкая, неизученная, неизлечимая. Шаткая походка и потеря двигательных функций. Потеря слуха и Слепота.

Что вызвало больше всего ужас? Слепота, именно слепота. Ведь даже неходячий ребенок может созерцать окружающий мир, видеть яркие краски нашего прекрасного мира. А мой ребенок перестанет видеть. И это так больно понять и принять . Знать, что с каждым годом все будет хуже и хуже... Это сложно. Я давно не задаю вопрос, почему? За что? Меня ничем не удивишь и важно ли это?
Это болезнь - как птица. Тихая, настойчивая. Она рядом- в голосах, в дыхании, в тишине..
Смотрит на нас не как враг, а как напоминание - все очень хрупко.
Иногда я шепчу ей "Прошу, только об одном. Дай нам ВРЕМЯ. Обнять. Простить. Начать сначала. Она не отвечает.
Но мы сами выбираем. Опустить руки или расправить крылья Пока мы живы- мы можем летать.
Случайно я увидела в инстаграмме страницу andrew.Читала его истории, казалось красиво, но нереально. Волшебники бывают только в сказках. А вдруг? Я написала ему. Не рассказала про диагноз. Он просто нарисовал птичку. Сказал, что она хочет летать. С этого все началось, у нас начала меняться жизнь.Начались маленькие перемены , Вика заговорила 2 слова, мы стали побеждать в различных конкурсах и получать подарки, о которых мы мечтали.
Эндрю снова отправил рисунок, женщина с крыльями. А ведь я в детстве мечтала летать, я в детских снах парила над облаками и наблюдала, я видела зеленые леса, а иногда и моря и реки, скалистые , огромные горы подо мной..где я только не была, я была птицей, у меня были крылья. И мне его сломали...И как он это угадал? Я
еще взбиралась на крыши домов и прыгала, взлететь, как я умудрилась ничего не сломать ... И чтобы ни было, я стала Верить, он рядом.
Его Волшебство. Его поддержка.
Он не просто рисует- он дарит Веру.
Он не просто Вдохновляет- он возвращает надежду.
Он подарил мне крылья и я лечу... Все Возможно..
Я - художник своей жизни
Я еще так нарисую, я еще так напишу свою историю, свою СКАЗКУ, и тем самым поменяю Жизнь
Я Восстану из пепла, как птица Феникс

Per asper, ad astra
Через тернии к звездам