02.08.2025

Дыхание – это жизнь.

НЦЛ-6 типа. Нейрональный цероидный липофусциноз 6 типа- это редкое, генетическое заболевание, относящееся к группе лизосомных болезней накопления. Оно характеризуется прогрессирующим поражением нервной системы, проявляющимся в раннем детстве. В данное время в Усть-алданском зарегистрировано 4 случая

Дыхание – это жизнь.

Гоголев Кудук-Сергей Сергеевич родился в с. Борогонцы 29.06.2016
При рождении был абсолютно здоровым крепким и энергичным ребенком. Ходил в детский сад "Мюрючээнэ".

В доме у наших героев живет 61-летняя бабушка с дедушкой-71 год, у дедушки группа инвалидности-2.

В 5 лет начал спотыкаться, постепенно перестал разговаривать. Стремительно на глазах стал слабеть, терял зрение, слух и перестал самостоятельно принимать пищу. И 2021 году в г. Якутске медицинском центре, после полной обследовании выявили мутацию в гене CNL-6.
CNL-6 это тоже самое НЦЛ-6. Если простыми словами в нервных клетках происходит «засорение» из-за избыточного накопления определенного вещества. Это "засорение" мешает нормальной работе клеток, что приводит к различным проблемам со здоровьем, таким как нарушение зрения, двигательные расстройства и снижение интеллекта, которые развиваются постепенно.

Сегодняшнее состояние у ребенка очень слабое. Полностью отсутствует физическое движение, зрение, и слух. Время от времени случаются эпилептические судороги, прием пищи проходит только через гастростому протертой пищей и молочной смесью. Опекой и заботой занимается бабушка Фекла, несмотря на свои годы, она справляется неплохо. Поддерживание жизнеобеспечения поддерживает специальный кислородный и отсасывающий аппараты. Поэтому, при отключении электроэнергии в доме, мальчик может остаться без кислородного аппарата, вследствие, чего, есть большой риск к печальным последствиям. По этой причине родная бабушка Фекла Михайловна просит помощь у всех неранодушных, собрать определенную финансовую сумму для покупки портативного электрогенератора.

Галерея изображений

Кудук-Сергей фото 2

Кудук-Сергей фото 2

Кудук-Сергей фото 3

Кудук-Сергей фото 3

Кудук-Сергей фото 4

Кудук-Сергей фото 4

Кудук-Сергей фото 5

Кудук-Сергей фото 5

Видео

Обращение от бабушки Кудук-Сергея

Похожие новости

Помоги пойти учиться
26.08.2025
Помоги пойти учиться

Благотворительная акция

Момент исцеления
26.08.2025
Момент исцеления

Саша

Сбор закрыт
05.08.2025
Сбор закрыт

Гоголев-Кудук-Сергей

Поддержите наши проекты

Узнав о наших новостях, вы можете помочь нам продолжать важную работу. Каждое пожертвование имеет значение.