NCL-6-это страшная болезнь, при которой в клетках головного мозга стремительно накапливается вредное вещество, что приводит к атрофии тканей мозга. Из-за этого дети постепенно теряют самые важные навыки: они перестают видеть, говорить, ходить и узнавать близких. Их жизнь сопровождается изнурительной эпилепсией, потерей координации и утратой интеллекта.
Лекарства от этой болезни не существует. Вся помощь заключается в попытках облегчить состояние детей и подарить им максимум комфорта в их трудной жизни.
Статистика безжалостна: только в Республике Саха (Якутия) этот диагноз подтвержден у 10 детей, и четверо из них — из нашего района.
Ежедневный уход за особенным ребенком — это не только огромное физическое и моральное напряжение для семей, но и неподъемные финансовые затраты. Им постоянно необходимы:
Специализированные питательные смеси, которые являются единственным источником пищи, когда ребенок уже не может жевать и глотать.
Расходные материалы: памперсы, влажные салфетки, пеленки, катетеры.
Дорогостоящее медицинское оборудование для поддержания жизненно важных функций.
Цель сбора: ежегодный финансовый сбор на сумму 320000 рублей.
Мы убедительно просим вас не остаться в стороне! Любая ваша помощь — это реальный вклад в то, чтобы жизнь наших маленьких героев стала хоть немного комфортнее и светлее. Каждый собранный рубль будет направлен прямо в руки родителей для приобретения жизненно важных материалов, специального питания и вещей.