Ваша помощь-их надежда. Они борются с генетическим заболеванием NCL-6

Список наших детей-Сёстры Дегтярева Сайаана и Нарыйаана 10 и 12 лет с.Кэптэни. Аммосова Айталы Куо 8 лет с.Борогонцы. Гоголев Кудук-Сергей 8 лет с.Борогонцы.

Дорогие жители нашего района! Обращаемся к вам с сердечной просьбой о помощи для наших маленьких земляков, которые борются с редким и тяжелым генетическим заболеванием — нейрональным цероидным липофусцинозом 6-го типа (NCL-6). По статистике в нашей Республике с таким диагнозом подтвержден 10 случаев, 4 из которых в нашем районе.

Прогресс сбора 25%
25%
80 000 ₽

Собрано

320 000 ₽

Цель

46

Пожертвований

Ваша помощь-их надежда. Они борются с генетическим заболеванием NCL-6

Дата создания: 03.10.2025

История

NCL-6-это страшная болезнь, при которой в клетках головного мозга стремительно накапливается вредное вещество, что приводит к атрофии тканей мозга. Из-за этого дети постепенно теряют самые важные навыки: они перестают видеть, говорить, ходить и узнавать близких. Их жизнь сопровождается изнурительной эпилепсией, потерей координации и утратой интеллекта.

Лекарства от этой болезни не существует. Вся помощь заключается в попытках облегчить состояние детей и подарить им максимум комфорта в их трудной жизни.

Статистика безжалостна: только в Республике Саха (Якутия) этот диагноз подтвержден у 10 детей, и четверо из них — из нашего района.

Ежедневный уход за особенным ребенком — это не только огромное физическое и моральное напряжение для семей, но и неподъемные финансовые затраты. Им постоянно необходимы:

Специализированные питательные смеси, которые являются единственным источником пищи, когда ребенок уже не может жевать и глотать.

Расходные материалы: памперсы, влажные салфетки, пеленки, катетеры.

Дорогостоящее медицинское оборудование для поддержания жизненно важных функций.
Цель сбора: ежегодный финансовый сбор на сумму 320000 рублей.

Мы убедительно просим вас не остаться в стороне! Любая ваша помощь — это реальный вклад в то, чтобы жизнь наших маленьких героев стала хоть немного комфортнее и светлее. Каждый собранный рубль будет направлен прямо в руки родителей для приобретения жизненно важных материалов, специального питания и вещей.

Статистика пожертвований

Пожертвования по месяцам
Последние пожертвования
Дата Имя Сумма Статус
22.10.2025 Анонимно 500 ₽ Оплачено
22.10.2025 Анонимно 500 ₽ Оплачено
21.10.2025 Анонимно 500 ₽ Оплачено
21.10.2025 Анонимно 1 000 ₽ Оплачено
21.10.2025 Анонимно 500 ₽ Оплачено
08.10.2025 Анонимно 32 800 ₽ Оплачено
07.10.2025 Анонимно 1 000 ₽ Оплачено
07.10.2025 Анонимно 1 000 ₽ Оплачено
04.10.2025 Анонимно 500 ₽ Оплачено
04.10.2025 Анонимно 1 000 ₽ Оплачено

Показано 10 из 46 пожертвований

Помогите Ваша помощь-их надежда. Они борются с генетическим заболеванием NCL-6

Каждое пожертвование, даже самое маленькое, может изменить жизнь к лучшему. Присоединяйтесь к нам в этом важном деле.

Сделать пожертвование