Гоголев Кудук-Сергей

Гоголев Кудук-Сергей Сергеевич родился в с.Борогонцы 29.06.2016

НЦЛ-6 типа. Нейрональный цероидный липофусциноз 6 типа- это редкое, генетическое заболевание, относящееся к группе лизосомных болезней накопления. Оно характеризуется прогрессирующим поражением нервной системы, проявляющимся в раннем детстве. В данное время в Усть-алданском зарегистрировано 4 случая. Один из наших подопечных 9 летний мальчик Кудук.

Прогресс сбора 114%
114%
63 100 ₽

Собрано

55 000 ₽

Цель

48

Пожертвований

Гоголев Кудук-Сергей

Дата создания: 02.08.2025

История

Видео

Обращение от бабушки Кудук-Сергея

Гоголев Кудук-Сергей Сергеевич родился в с. Борогонцы 29.06.2016
При рождении был абсолютно здоровым крепким и энергичным ребенком. Ходил в детский сад "Мюрючээнэ".

В доме у наших героев живет 61-летняя бабушка с дедушкой-71 год, у дедушки группа инвалидности-2.

В 5 лет начал спотыкаться, постепенно перестал разговаривать. Стремительно на глазах стал слабеть, терял зрение, слух и перестал самостоятельно принимать пищу. И 2021 году в г. Якутске медицинском центре, после полной обследовании выявили мутацию в гене CNL-6.
CNL-6 это тоже самое НЦЛ-6. Если простыми словами в нервных клетках происходит «засорение» из-за избыточного накопления определенного вещества. Это "засорение" мешает нормальной работе клеток, что приводит к различным проблемам со здоровьем, таким как нарушение зрения, двигательные расстройства и снижение интеллекта, которые развиваются постепенно.

Сегодняшнее состояние у ребенка очень слабое. Полностью отсутствует физическое движение, зрение, и слух. Время от времени случаются эпилептические судороги, прием пищи проходит только через гастростому протертой пищей и молочной смесью. Опекой и заботой занимается бабушка Фекла, несмотря на свои годы, она справляется неплохо. Поддерживание жизнеобеспечения поддерживает специальный кислородный и отсасывающий аппараты. Поэтому, при отключении электроэнергии в доме, мальчик может остаться без кислородного аппарата, вследствие, чего, есть большой риск к печальным последствиям. По этой причине родная бабушка Фекла Михайловна просит помощь у всех неранодушных, собрать определенную финансовую сумму для покупки портативного электрогенератора.

Статистика пожертвований

Пожертвования по месяцам
Последние пожертвования
Дата Имя Сумма Статус
09.08.2025 Анонимно 2 000 ₽ Оплачено
05.08.2025 Анонимно 2 000 ₽ Оплачено
05.08.2025 Анонимно 1 000 ₽ Оплачено
05.08.2025 Анонимно 1 000 ₽ Оплачено
05.08.2025 Анонимно 1 000 ₽ Оплачено
05.08.2025 Анонимно 10 000 ₽ Оплачено
05.08.2025 Анонимно 300 ₽ Оплачено
05.08.2025 Анонимно 1 500 ₽ Оплачено
05.08.2025 Анонимно 300 ₽ Оплачено
04.08.2025 Анонимно 300 ₽ Оплачено

Показано 10 из 48 пожертвований

Помогите Гоголев Кудук-Сергей

Каждое пожертвование, даже самое маленькое, может изменить жизнь к лучшему. Присоединяйтесь к нам в этом важном деле.

Сделать пожертвование