Вика

– «Почему мы? Почему так случилось? Эти вопросы ко мне давно не поступали. Я уже ничему не удивляюсь. Прошу, чтобы мой ребенок увидел следующий день...

Синдром CAPOS - очень редкое генетическое заболевание. Это заболевание характеризуется поражением нейронов мозжечка. Последствия очень тяжелые - это приводит к нарушению работы мозга, ухудшается подвижность, может стать беспомощным, кроме того, у человека затрудняется речь, глотание, он может стать глухим и слепым.

Отмечается, что в мире таким заболеванием болеют около 30 человек. В Якутии и даже в России маленькая Вика является единственным ребенком, рожденным с такой болезнью.

Пятилетняя Вика – сейчас воспитанница детского учреждения “Мүрүчээнэ”.
Мы призываем протянуть руку помощи маленькой Вике и подарить ей тепло наших сердец.

– «Тоҕо биһиги? Тоҕо маннык буолла?» диэн ыйытыы миэхэ киирбэт буолбута ыраатта. Мин номнуо туохтан да соһуйбаппын. Оҕобор сарсыҥҥы күн үүннүн эрэ диэн көрдөһөбүн...

🧬CAPOS синдрома – олус сэдэхтик көстөр генетическэй ыарыы. Бу ыарыы мозжечок нейроннарын уларытан ыллар ылан иһэр. Содула олус ыарахан – мэйии үлэтин кэһиллиитигэр тиэрдэр, хамсаныы мөлтүүр, бэйэни кыаммат буолуохха сөп, ону таһынан киһи саҥарара, ыйыстара уустугурар, дьүлэй уонна көрбөт буолуохха сөп.

🔬Аан дойдуга маннык ыарыынан 30-ча киһи ыалдьара бэлиэтэнэр. Саха сиригэр уонна бэл Россияҕа кырачаан Вика маннык ыарыылаах төрөөбүт соҕотох оҕо буолар.

🙏🏼Биэс саастаах Вика – билигин “Мүрүчээнэ” оҕо тэрилтэтин иитиллээччитэ.
Күн киһитэ көмүскэс, айыы киһитэ аһыныгас диэн санаанан салайтаран, кырачаан Викаҕа көмөбүтүн уунуох, сүрэхпит сылааһын бэлэхтиэх диэн ыҥырабыт.